Penfigo

empezamos de nuevo

2011-12-22T19:10:00.000-08:00

Me estoy enfrentando a una etapa difícil. Me brote. Mi enfermedad me esta haciendo trastabillar.
Lo vivo como un fracaso y me duele muchísimo. Me duele porque retrocedí, porque yo ya había salido, ya estaba bien, ya me había olvidado de esto. Yo daba el ejemplo a mis compañeros, ellos sabían que se podía salir adelante porque me veían bien, recuperada, optimista.
Hoy estoy brotada, me lo confirmo mi médica.
Empezamos de nuevo.
De nuevo con 20 mg de corticoides, esos malditos medicamentos que hacen estragos en la salud. Pasar de 4mg a 20mg fue todo un tema, necesite mentalizarme, darme cuenta que realmente los necesitaba, porque cada día era una nueva ampolla. Porque ya no podía dormir del dolor.
Y así como mi primera vez con el pénfigo fue por dentro, hoy mi brote es por fuera. Hoy es visible. Mi cara esta llena de ampollas, mi espalda, mis piernas. Duelen, arden, pican, se lastiman. Y no cierran, necesitan mucha atención y cuidado.
Lloré, maldije, me encerré, no quise ver a nadie, me guarde por un tiempo. Sola. Me quise quedar sola. Sola con esta enfermedad ingrata.
Es terrible esta enfermedad. Es terrible no entender como. No saber como ni porque.
Debería estar atenta, pero a que? Debería haberme dado cuenta, pero como?
Aparece, así nomás. De la noche a la mañana, hasta se pueden sentir las ampollas brotar.
Me da bronca de nuevo. No tengo consuelo. No hay palabras que me saquen adelante.
Solo necesito entender. Pero nadie tiene explicación.
Curaciones, cremas, medicación: mi nueva rutina.
Necesite un tiempo para salir. No se mide en días ni horas, es el tiempo que tarde en verme así, en aceptar esto. Costo mucho, sigue doliendo y dándome impotencia.
Pero acá estoy, de nuevo en carrera. Tengo la ventaja de conocer a mi verdugo. Tengo que saber que me acompaña, que no quiere dejarme. Viviré con él hasta que se vuelva a cansar y me de días, meses, años de paz. Pero esta vez no lo olvido, esta vez estaré atenta a todo.
Les pido perdón a los que me quieren e hice sufrir con mi ausencia. Ahora quiero recuperarlos en mi vida, porque se que ahí están.
Y necesito decirles GRACIAS POR ESTAR.

la fuerza de las ganas

2011-08-07T06:48:00.000-07:00

Cada último martes del mes, en la reunión de pénfigo del hospital, se evidencia empíricamente la fuerza de las ganas.
Es increíble como un grupo de gente sentada en círculo, puede movilizar tanto. Cada historia, cada experiencia, cada manera de contar las cosas, cada suceso compartido hace que a todos se nos remueva por dentro y por fuera el espíritu.
Se nos caen las lágrimas, aparece un nudo en la garganta, nos emocionamos, nos entristecemos, nos impresionamos, todo eso junto… la historia del otro descubre nuestra historia y nos la pone a flor de piel. Nada nos es ajeno.
A veces duele, a veces es alivio…. Pero que fuerte se siente!
Y repasamos nuestra enfermedad, la vamos conociendo mas, queda nuevamente latente.
Le vamos perdiendo miedo, y ganando respeto.
Esta es la idea!
Basta de darle un lugar relevante en la vida! No, que se ubique donde no moleste! Que se corra del protagonismo, que se quede ahí, donde no la veamos!
Existe, ya lo sabemos. Tiene nombre, tiene historia, hizo estragos, esta latente.
Pero no necesariamente hay que vivir con eso.
La decisión es nuestra. El lugar que le demos depende de nosotros.
Saquémosla del primer plano. Olvidémosla.
Creo que ese el paso principal para poder vivir con pénfigo.

no te rindas

2011-03-13T19:15:00.001-07:00

No te rindas, aún estás a tiempo

De alcanzar y comenzar de nuevo,

Aceptar tus sombras,

Enterrar tus miedos,

Liberar el lastre,

Retomar el vuelo.

No te rindas que la vida es eso,

Continuar el viaje,

Perseguir tus sueños,

Destrabar el tiempo,

Correr los escombros,

Y destapar el cielo.

No te rindas, por favor no cedas,

Aunque el frío queme,

Aunque el miedo muerda,

Aunque el sol se esconda,

Y se calle el viento,

Aún hay fuego en tu alma

Aún hay vida en tus sueños.

Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo

Porque lo has querido y porque te quiero

Porque existe el vino y el amor, es cierto.

Porque no hay heridas que no cure el tiempo.

Abrir las puertas,

Quitar los cerrojos,

Abandonar las murallas que te protegieron,

Vivir la vida y aceptar el reto,

Recuperar la risa,

Ensayar un canto,

Bajar la guardia y extender las manos

Desplegar las alas

E intentar de nuevo,

Celebrar la vida y retomar los cielos.

No te rindas, por favor no cedas,

Aunque el frío queme,

Aunque el miedo muerda,

Aunque el sol se ponga y se calle el viento,

Aún hay fuego en tu alma,

Aún hay vida en tus sueños

Porque cada día es un comienzo nuevo,

Porque esta es la hora y el mejor momento.

Porque no estás solo, porque yo te quiero.

Mario Benedetti

feliz 2011!!!!!!

2011-01-02T16:03:00.001-08:00

Cuantas cosas pasaron este año.
Con cuanta gente compartí momentos, sueños, situaciones, alegrías, tristezas….
Cada vez me siento mas sorprendida del alcance de algunos actos. De cómo un llamado, un mail, un comentario pueden hacer milagros…..
Cada día que pasa siento que tuve que experimentar esta enfermedad para poder hacer algo importante, para mi y para algunos otros.
Se que todos nosotros tenemos mucho en común, y forjamos algo así como una amistad, o un compañerismo, o una cercanía, donde pudimos hablar de sensaciones y sentimientos, que nadie conoce, solo nosotros. Que pudimos comprendernos, anticiparnos, aconsejarnos, todo para que esto que nos pasa nos llegue digerido, nos afecte menos, o simplemente nos acompañemos en el dolor.
Pero no solo en el dolor, muchos de nosotros pudimos tener fe, o recuperarla, porque vimos el camino del otro. Porque vimos posibilidades, mas allá de lo que sentíamos como terrible.
Muchos también ayudamos a creer a los demás que se puede, y nos pusimos felices de ver que el otro también pudo.
A todos uds. amigos del penfigo, gente con la que nos cruzamos en la vida por algo que estaba lejos de nuestros planes, les deseo un feliz 2011.
Que este año podamos estar bien, finalmente bien. O mejor, o con mentalidad mas positiva. Todo pasa.Y va a pasar!
Feliz 2011!

vivir con penfigo

2010-12-30T16:39:00.001-08:00

Estuve revisando datos que mandan los amigos del grupo del pénfigo.
Y hay algo que todos tenemos en común, cuando recién nos estamos enterando de que se trata lo que nos pasa, es que nos ponemos a buscar información donde sea.
Cuando a mi me paso esto, en el año 2006, todavía no había mucho escrito en Internet de Pénfigo. O, mejor dicho, si había, no eran blogs de gente contando lo que les pasa, ni redes sociales, ni paginas de ayuda, solo eran escritos o investigaciones médicas.
Hoy somos muchos los que compartimos estas experiencias con los demás, con el mundo, el que lo padece y el que no.
Somos muchos los que nos animamos a contar de qué se trata vivir con pénfigo.
Me asombra ser referente de un grupo en Facebook, y poder trascender a países, a idiomas, a costumbres, a tratamientos, a pacientes y a médicos….
Me alegra poder colaborar en lo que sea, en un comentario, en una frase de aliento, en una recomendación, en una opinión y en un consejo.
Me encanta que me leas, que me opines, que me sigas.
Nunca creí llegar a esto, parece que la vida tuvo que ponerme una prueba, para que me conecte al mundo….

Les dejo la frase de alguien que como yo esta contando su historia:

Yo no estoy luchando contra el pénfigo.
El Pénfigo no es un invasor. Es mi propio sistema inmunitario que se ha vuelto tan confuso que se está atacando mi piel y las membranas mucosas, como si fueran invasores.
Decir que estoy luchando contra el Pénfigo no tiene sentido, porque eso significa que me estoy peleando conmigo mismo.
Trato de hacer la paz conmigo mismo. Para entender por qué mi sistema inmunológico se ha vuelto tan confuso, y para corregirlo.
Esa es mi meta para sanar mi cuerpo, mente y espíritu, no para suprimir o apagar mi sistema inmunológico.

trascender

2010-09-15T17:53:00.000-07:00

Tengo una sensación tan linda…..
Cada llamado, cada mail, cada sesión de chat de una persona que me cuenta su caso, su vida, su enfermedad, me hace sentir trascendente.
No se si esta bien sentirme así, pero se que me gusta, que lo disfruto, que hablo, que doy mi opinión, que aporto mi experiencia, que cuento mi historia…..
Cada vez que alguno de ustedes me busca, siento que estoy aportando un granito de arena, que mi llamado al mundo fue escuchado, que mi voz se leyó, se escucho, se compartió…
En el trascurso de mi historia con esta enfermedad viví muchas sensaciones, muchas formas de encarar esto, mucha tristeza, mucha bronca, y mucha esperanza.
Y tome la decisión de alzar la voz, tímidamente, de a poco, con dudas, pero alzarla, contar las cosas que sentía…. Y para eso empecé con este blog, para hablar.
Y por hablar, conocí otro mundo, más allá de mí, de mi sufrimiento y de mi padecer.
Ojala a vos te den ganas de hablar también.
Hay tanto por hacer…. Yo, de a poquito, me animo.

DIA DEL AMIGO...

2010-07-24T17:05:00.000-07:00

Antes y durante el 20 de julio, por casualidad o no, por esas cosas que se tienen que dar, y por haberlo planeado tanto, tuve la oportunidad de encontrarme con varios grupos de amigos. En todas la reuniones me hicieron la misma pregunta, si yo estaba bien!
Me estoy dando cuenta ahora de esto, que repaso en mi cabeza estos momentos recientes, esta semana de reuniones…
Y si, amigos, estoy bien. Gracias por preguntar, estoy mejor.

Y sigo pensando, que en los peores momentos que pasé enferma, ellos mismos son los que me llamaban, con los que estaba horas chateando, con los que cruzaba mails, los que me esperaban, los que venían a casa a verme, los que me aguantaron, los que se preocuparon, los que nunca se olvidaron.

Y verlos me hace dar cuenta de ciertas cosas… Yo tengo amigos que me quieren, que les gusta estar conmigo, que me cuentan sus dramas y alegrías, con los que recordamos el pasado con sonrisas, con los que nos emocionamos, con los que me río a carcajadas… Y pasa la vida, y sigo recolectando amigos por todos lados, amigos nuevos, amigos que vuelven, gente que quiero mucho…

Y aunque pase el tiempo, aunque no abunden las llamadas, aunque nos desencontramos, aunque el trabajo, la familia y las responsabilidades le ganen al tiempo de vernos, sé que están ahí, y ellos saben que estoy acá.
Porque en estos encuentros me di cuenta por qué quería a cada uno de los que estaba ahí sentado, porque son parte de mi historia, ellos siempre ocuparan un lugar en mi, porque con ellos crecí, llore, me enamore, trabajé, sufrí, me reí, y eso no se cambia por nada, eso no se olvida nunca.

Sepan que estoy. Gracias por estar!

Pros y contras

2010-05-29T17:56:00.000-07:00

Hablando con mi amiga BIBI, me entere que muchos de los tenemos penfigo podemos jubilarnos por discapacidad.
Esta noticia, no me parece nada agradable, si beneficiosa.
Es triste para mi pensar que esta enfermedad nos deteriora, al punto que perdemos alguna de nuestras capacidades.
Perdon si sueno triste, pero ya estoy teniendo algunos indicios, por ejemplo las cataratas.
Tambien conozco gente que esta con problemas en los huesos por los corticoides, o alguno que ha disminuido su estatura, por el desgaste(lo juro), gente que se tuvo que operar de cataratas, o que tiene problemas de presion, o tuvo reduccion de masa muscular y ha perdido la fuerza, la recurrencia de los brotes, etc.
Son terribles consecuencias de esta enfermedad que sufrimos.
Al menos la noticia de la jubiliacion anticipada es una buena entre tantas malas. Lo mismo con los pases de discapacidad que ofrece para el uso de los transportes publicos.
Averiguen como es el tema y como podemos hacer para tener estos beneficios.

Vacaciones en Brasil, cuatro años despues...

2010-04-14T17:23:00.000-07:00

Hace unos dias volvimos de Brasil, Salvador de Bahia.
Fue un viaje lindisimo, en muchos aspectos.
Si bien lo vengo preparando desde hace rato, el haber ido a Brasil, significo mucho para mi, aunque no es la primera vez que piso esas tierras.
Toda la preparacion estuvo un poco signada por la primera experiencia.
En diciembre de 2005, sin saberlo, yo ya tenia algunos inicios del penfigo, aunque no lo imaginaba siquiera. Recuerdo ahora que durante el mes de diciembre yo estaba preparando unas vacaciones en Ferrugen, estado de Santa Catarina, en Brasil.
Nos ibamos a ir con Cristian 10 dias a la playa, la segunda quincena de enero, por eso, estaba haciendo reservas, comprando cosas y demas preparativos.
En medio de todo eso, me empiezan a molestar las lentes de contacto, tenia los ojos rojos, voy al oculista: conjuntivitis. No se me cura, semanas de gotitas, nada.
Vuelvo a usar anteojos (cosa que detestaba) pero bueno, tenia que estar bien para el viaje.
Junto con esto, empiezan a salirme algunas llagas en la boca, cosa que nunca le di importancia, y me ponia cualquier medicacion de venta libre.
Llega el momento de viajar, sin darme cuenta, me estaba yendo a Brasil con un penfigo incipiente.
Durante los diez dias del viaje, "milagrosamente" pude usar los lentes de contacto, casi sin problemas, y lo de la boca continuaba, pero se soportaba...
Cuando llegue a Buenos Aires, divina, bronceada, feliz, fue como si de repente se me despertara la enfermedad y me llene de confusion.
Llagas por toda la boca, que nunca se curaban y mas salian. Medicos, medicos y mas medicos. Estudios, analisis, medicaciones de todo tipo, de todo.... Comenzo el infierno.....
Despues de un par de meses de divagar, encontre el diagnostico. Lo demas... es historia conocida.
Por eso este viaje significaba tanto, por la vuelta, por el lugar, por la experiencia... tenia un poco de miedo.
Ahora que estoy muy bien, tener una revancha. Lo vivi como eso. Cuatro años despues....

mi cumpleaños

2010-02-20T11:50:00.000-08:00

Hoy es el día de mi cumpleaños número 32, y por suerte, y por un montón de cosa mas, estoy muy bien.
Llego a los 32 años con mucha alegría, con amigos, con familia, con mucho amor, como si nada me hubiese pasado, pero con la certeza de que esto si existe.
Si, desde hace ya 4 años, que estoy enferma de pénfigo, y no me voy a olvidar nunca ese cumpleaños que pasé flaquísima, muy débil, sin poder hablar ni comer, del año 2006. En el que ni siquiera sabía lo que tenia, solo que estaba enferma y nadie me diagnosticaba nada.
Hoy después de estos años de vivir con esta enfermedad estoy muy bien.
El pénfigo me cambio la vida, me cambio la cabeza y el corazón.
Me cambio el cuerpo, los pensamientos y las ganas.
Pero no me cambio los amigos, ni los seres queridos, al contrario, me los puso más cerca, y me dio más.
Me dio mas "amigos del pénfigo", gente con la misma enfermedad, que la conozco del hospital o en forma virtual, dese la pantalla de la compu, pero con lo mismo que yo, compartiendo lo mismo, sufriendo lo mismo.
Esa gente me ayuda también a superar esto, a vivir con esto, a intercambiar esto.
Esa gente hace que las cosas sean más fáciles.

Hoy es mi cumpleaños 32, voy a hacer una fiesta con mis amigos, y mis seres queridos. Voy a bailar, a reír, a comer, a compartir, a brindar!!
Hoy tengo miles de motivos para festejar, y algunos deseos para pedir!

año nuevo...

2010-01-23T16:47:00.000-08:00

calor en buenos aires, calor y mucho!!!
terrible para todos, y mas para nosotros... hay que cuidarse mucho!
crema todas las mañanas para enfrentar el dia... tengo el protector de 50 siempre listo!
por suerte pude ir a recibir el 2010 a la playa! nos fuimos a mar del plata! solo el finde, pero bueno... algo es algo..
fui a la playa, de noche y de dia...
De dia... que lindo, que bueno es poder tirarme en la arena y hacer nada.... nada de verdad, sentarme, y mirar, y escuchar alrededor, y tomar mate, y escuchar musica, y nada.... que placer...
De nuevo en la playa, con todos los cuidados que necesitamos, pero playa al fin.
Era uno de los placeres que tenia miedo perder, pero no... se pudo...
otra de las tantas cosas cotidianas que uno no valora, solo cuando las pierde...
me encanta la playa!!! todo lo que eso representa... por eso disfrute tanto ese fin de semana de sol, (abajo de la sombrilla en horas de sol fuerte) porque alguna vez pense que no lo iba a disfrutar mas....
como es la vida, como somos nosotros...
las pequeñas cosas que nos hacen felices, y no poder hacerlas...
ahora disfruto y me cuido, me cuido para mi! para volver... para hacerlo siempre, para no dejar la playa...
el sol no es bueno para el penfigo, hasta se cree que es un factor que puede provocar los brotes, por eso mi felicidad al poder sentarme en la arena, como antes...

fin de año, momento de balances....

2009-12-24T11:46:00.000-08:00

Me siento culpable que hace mucho no escribo... pero bueno, habra que ponerse al dia.
Se acerca fin de año... aunque no significa mucho para mi, es dar vuelta la hoja del almanaque... casi nada mas... si, bueno, algunas fiestas, muchos brindis, y despedidas, pero nada mas. Despues todo vuelve a la normalidad...
No me enloqucen las fiestas, es mas, medio que me parecen obligadas, festejos obligados. pero respeto las ganas del otro, por eso accedo.

En fin, termina el año, otro año, me siento muy bien, casi normal, jajaja.
Volvi a mi peso de antes de enfermarme, peso 61 kilos, y estoy muy bien, llena de ganas de reir, de disfrutar, de hacer cosas...
El hecho de verme bien, me hace olvidar un poco la enfermedad, siempre digo lo mismo, a veces la enfermedad es mas mental que fisica, y muchas veces mas, lo fisico acompaña la mente, y si estamos bien de la cabeza, estamos bien del cuerpo...

Tratemos de ponermenos bien de espiritu... tratemos de sonreir, de pensar en positivo, de hacer cosas que nos llenen el alma...
Rodearse de amigos, festejar (cualquier cosa) y estar con la gente que nos hace bien, que nos quiere y nos quiero ver bien...
Se que cuesta, y que es dificil abstraerse de las cosas negativas, del dolor y de la tristeza de tenber una enfermedad y todas las consecuencias, pero tratemos de cambiar el espiritu.. aprovechemos mas que nunca que en esta epoca la gente se acerca, acerquemonos...
Juntos brindemos para que todo pase, brindemos con quienes estuvieron siempre, y con los que nos apoyan, brindemos, mirandonos a los ojos, pidiendo por la salud, la paz, y el amor...
Brindemos por nosotros y todo lo que soportamos.
Brindemos por nosotros....

Ciclotimica

2009-09-30T17:56:00.001-07:00

si, debo ser yo, ya es tiempo que no le eche la culpa de todo a esta enfermedad y me haga cargo de mi!!!
Estoy cambiante!!!
Días que me llevo el mundo por delante y días que me siento triste!!!!!
Esta ultima semana me dio mucho temor a los brotes.... no se por que, pero me daba terror pensar en que me podía brotar!!!
Yo se que nada esta asegurado, y eso es lo que me ponía mal... que a pesar de tanto esfuerzo de todos (mío, de los médicos y de la familia) todo puede volver a pasar!!
NO quiero pasar por esto de nuevo!!!!!!!!
A su vez, se que tengo que pensar de manera positiva, espantar los malos pensamientos y seguir adelante!!! NO HAY OTRA!!!!
Es terrible no encontrar la explicación de lo que nos pasa... es como que se volvió una cuestión de fe.
Sí, somos así, estamos así, las ampollas vienen y se van... nada esta asegurado.Si no hacemos lo que el medico nos dice, seguramente estemos peor, pero si hacemos bien las cosas,tampoco hay garantías, de nada.
Por que el cuerpo no nos obedece??
Será que la manejamos con la mente??? Será que es una especie de autoflagelo???

Eso no me gusta para nada pensarlo así, me da miedo creer que yo misma me provoco este mal.

Mejor elijo pensar que es mi camino, que es la forma de transitar mi vida, que me perderé de muchas cosas, y sufriré por otras tantas, pero de verdad que pasan cosas feas en el mundo… y al fin y al cabo estoy viva, tengo a mi amor, tengo amigos, tengo familia, (que se ocupan y preocupan) tengo trabajo, tengo compañeros, tengo una vida…

Una vida que se esta volviendo más normal, porque yo elijo que sea así, porque no me quedo llorando y lamentándome por todo.

Porque tomo decisiones que me hacen bien:
Ya baje mas de 11 kilos con la nutricionista, arreglo salidas con las chicas, la paso tan bien que vuelvo a descubrir por que son mis amigas. Salgo con mis compañeros de trabajo y me muero de la risa. Me ocupo de la casa y busco lugares para irnos de vacaciones. Cocino rico para los que quiero y uso el Facebook y el msn para enterarme de la vida de los que están lejos…
Por eso, aunque a veces me gane el temor, se que tengo mil razones para motivarme, para OLVIDARME de lo que lastima.
No quiero que sea una resignación, es una manera de vivir contenta. ya se, de vez en cuando, voy a tener que leerme para convencerme de esto…

Como es la vida....

2009-08-24T20:21:00.000-07:00

Y si, hace mil que no escribo, no se bien por que.
Podria decir que estuve ocupada..... pero no tanto. No es excusa.
Sera que me siento mejor? y por eso me olvido???? no se, quizas tenga que ver con eso....
Pero no se, estuve metida a full con la dieta, con el gimnasio, baje en total 8 kilos, y estoy pareciendome mucho a la chica que era antes de los corticoides...., antes de aumentar mas de 10 kilos.... antes de estar flacucha por no poder comer... antes de pasar por esto.
Me hago acordar a aquella de antes, pero con todo esto vivido, que me hizo crecer mucho. Mas madura... con mas conciencia.

Por suerte estoy bien, encaminada con la medicacion, y el tratamiento, yendo al grupo de ayuda cada mes, y viendo a mis compañeros de penfigo.
Enterandome que a algunos no les esta yendo tan bien, y sufriendo por eso.
Como despegarse del dolor no tan ajeno? del dolor de un compañero? y del fracaso que se siente volver atras. Comparto esa experiencia y no hay palabras para decir.
Lo unico a mi alcance es apoyarlos, darles valor, esperanza, y tratar de acompañarlos, porque estamos todos en la misma.

Como es la vida... te pone pruebas, y cuando crees que las superaste, por ahi te pone otras.
Asi estamos.... tratando de pasarlas, y asi se va la vida....
Hace casi cuatro años que me enferme de penfigo, y es algo que me marco para siempre... que me hizo sufrir tanto de tan joven, sin saber por que y con tanto trabajo que da entender que asi son las cosas.
Hoy tengo una vida distinta a la que tendria seguramente. Fue un cambio rotundo. Y porque? No se. Nunca lo sabre.
Hoy soy tan distinta y tan parecida a la que era. Soy la suma de mis experiencias.
Hoy, lo que mas me importa es mi recuperacion, es verme y sentirme bien. Es haber descubierto personas, sentimientos y cosas, que por ahi pasaban de largo, o no las conocia.
Hoy me da placer ayudar. Estar presente. Hacer lo poco que hago para que alguien este mejor. Le encuentro sentido a otras cosas....
Como es la vida....

Paginas de Penfigo en la WEB

2009-06-12T21:53:00.000-07:00

Como siempre ando buscando, el que busca encuentra.
Consegui, y las listo abajo, varias direcciones web de paginas de fundaciones o asociaciones de penfigo del mundo.
Ojala sirvan para algo.
OJO! No dejen de chequear las informaciones de estas paginas con sus medicos!!!

http://www.pemphigus.asso.fr/
http://www.pemfriends.co.uk/
http://www.pemphigus.org/
http://www.pemphigus.nl/
http://www.pemphinremission.com/
son buenas historias de gente con penfigo y su experiencia.

mi estigma

2009-06-09T15:40:00.001-07:00

Hoy tengo un dia mas positivo, al menos mejor que la vez pasada.
Tuve la consulta de la dermatologa, y todo bien. No me bajaron la dosis, pero esta todo ok.
Que bien que me hace la consulta. Es un lugar donde puedo hablar de todo, y me escuchan y yo me siento comoda, hablamos de todo un poco, variado. No solo de enfermedades, sino que de la vida misma. Es un clima comodo, distendido y muy cordial.
Aproveche y fui a la nutricionista, por suerte baje dos kilos!! (bahhh por suerte no, por sacrificio!).
Eso tambien me dio pilas para seguir. Es bueno que te alienten a hacer las cosas y que te reconozcan tu esfuerzo.

No siempre pasa lo que uno quiere, no siempre te reconocen algo en la vida.

Creo que en el fondo, busco eso, reconocimiento.
Ya lo trate en terapia, y hable de lo mucho que me importa la opinion del otro sobre mi, de lo mucho que me afecta esa situacion, de la busqueda constante del ojo del otro, de la aprobacion.
Eso, la aprobacion, saber que el otro me acepta.
Me costo llegar a esa conclusion, pero es cierto, soy conciente de eso y de que mis actos, al fin tienen que ver con eso. Con gustar, con que me quieran.
Actuo para los demas...
Estoy muy pendiente de no defraudarlos, de hacer lo que esperan de mi.
Es muy pesada esa carga, demasiado pesada.
Al darme cuenta lo que hacia, me pude aflojar un poco, y relajar con ese tema.
No es nada facil, sigo actuando asi, esa es mi manera de ser.
Pero que importante fue descubrirlo, y con eso, tratar de cambiarlo.
Ahora, la duda: tendra que ver algo con mi enfermedad???
Cuanto de eso que es tan pesado (y lo fue durante mucho tiempo) hizo que me enfermara???
Es tan lineal???
Ojala pueda resolverlo...

Cosas que me van pasando.....

2009-05-19T17:52:00.000-07:00

Me colgue y estuve sin escribir mucho tiempo.
Estoy un poco perdida, en todo sentido...
Estoy yendo a medicos de apoyo para seguir mi recuperacion.
Al momento sigo con las consultas en el Hospital, con el Grupo de ayuda de los ultimos martes de cada mes, y con gente nueva que me escribe y que virtualmente nos relacionamos con motivo del penfigo.
A la vez empece a ir al Nutricionista, una decepcion!!! en tres semanas baje solo medio kilo!!! venia entusiamada, pero ahora (con tanto sacrificio que hice!!!) me di cuenta que no paso demasiado! tengo que seguir luchando con eso!
Estoy yendo tambien al oftalmologo!!! y me dio una noticia terrible: tengo cataratas! produto del corticoides!! asi que no hay caso, no puedo operarme de miopia! seguire asi!! que decepcion (la segunda!!) Voy a tener que seguir usando anteojos....
Por que no me habre operado antes!!
Por que dejamos pasar la vida y nos llenamos de pendientes???
Me falto hacer tantas cosas!!! y me da miedo no poder hacerlas!!! me da terror!!! solo pensar que se me cortan las opciones! que no tengo libertades de elegir hacer lo que quiera...
Parece terrible lo que digo, exagerado, pero me siento asi, decepcionada conmigo y con todos.

No quiero dormirme mas! Quiero salir!
Salir a buscar! Encontrarme con las cosas buenas y lo lindo de la vida!
Aprender a dejar de lamentar y a disfrutar.
A conformarme con la vida, a reconciliarme conmigo!
A olvidar el dolor!

Por lo pronto, estoy viendo de irme de vacaciones, asi que ansiosa, viendo que hacer!
Y ademas, el fin de semana, me encuentro con mis compañeros de la primaria! despues de 20 años!!! Nos vamos a encontrar! Eso me pone pilas!
Quiero que vean bien!!

mi dilema

2009-03-02T13:02:00.000-08:00

Sigo bastante en el facebook los grupos de enfermedades autoinmunes, no solo la mia, de la que tengo mi propio grupo y conozco a todos los que participan ahi, sino tambien la d eotras enfermedades.
Leo, sigo atentamente comentarios y opino.
Me costo darme cuenta, es decir, lo descubri recien ahi, cuando lei, que nosotros, los que tenemos este tipo de enfermedad "nunca mas ibamos a estar sanos".
Eso decia una persona... me dejo pensando. Mucho.
Que loco! no iba a estar sana!!! Yo me creo sana, a pesar de todo... y pesa bastante....
No lo comente con nadie mas, pero ese tema se instalo en mi cabeza.
Y si, convengamos que tomo medicacion, que me controlo, que siempre me pasa algo, y tengo que ir a algun medico: traumatologo, clinico, nutricionista, que se yo! de todo... ademas de mi dermatologa... pero quien esta totalmente sano??
Yo vivo, me dedico a vivir, inconcientemente, sin pensar demasido, lo unico que debo recordar es mi medicacion, pero no me ennrollo en esto.
Soy asi, tengo esto.
Que se yo, todos tenemos algo de que ocuparnos: yo de mi! y de tantas cosas mas, pero no me hace demasiado especial esto!!
El mundo me ve normal,con 10 kilos de mas, pero normal al fin!!
Asi como estoy ahora, mi enfermedad, es solo un relato de un suceso del pasado, (ojala siga asi...)
y de historias que cuento a quien me lo pregunta, trato de no apabullar con esto.
No convierto a mi enfermedad en el centro, al contrario... la desplazo: primero estoy yo! y las miles de cosas que me pasan todos los dias.
Entiendo los padeceres, pero es cuestion de sentirse sano, asi se vive mejor, sino parece que nos estamos compadeciendo a nosotros mismos.
Por fortuna, tengo tantas cosas que disfrutar, que se me olvida que tengo penfigo.... y vuelvo a estar sana.....

Desconocimiento y Difusion

2009-02-10T12:58:00.000-08:00

Cuando hable con Bibi, me di cuenta que hay algo cierto, la falta de conocimiento de la enfermedad que padecemos es terrible. Sobre todo cuando los profesionales que nos atienden no encuentran el diagnostico, o nos diagnostican cualquier cosa....
Muchos pasamos por esto, por la recorrida en medicos de varias especialidades, que no saben orientarnos en lo que podemos tener. Nos medican y no encuentran el motivo de nuestras llagas o ampollas. Hay una amplia variedad de opciones y ninguna es real.
Todos, toda la gente que conozco con penfigo, tuvo su recorrida.
Todos anduvimos por hospitales, clinicas, medicos, y especialistas, pero nada... hasta que alguno recuerda que vio algo parecido, o le contaron, o tuvo a alguien que atendio, que al final era eso....
Pasamos por miles de miradas, hasta dar con alguna que nos salva.
Y ahi empieza nuestro camino hacia la recuperacion.
Seria bueno difundir esta enfermedad entre medicos de otras especialidades, o clinicos. Es cierto que hay miles de enfermedades en la piel, pero estaria bueno comenzar por algo.
Siempre recuerdo mi alivio al darme cuenta que alguien conocia mi padecimiento tan extraño para mi, en ese entonces.
Cuando me dieron el resultado de la biopsia, lo informe a todos lo medicos que me vieron anteriormente, para que lo tengan en cuenta, en cualquier caso.
Ahora, con todo lo que me paso, soy referente entre conocidos, amigos y familiares de cualquier cosa en la piel que le salga a alguien!!! jajaja si, es cierto, soy persona de consulta para este tipo de padecer.
Eso no me molesta, al contrario...
Por eso, la difusion es el primer paso, para matar el desconocimiento.
O al menos que este la opcion de derivar al paciente al dermatologo, ya que por mi parte, nadie se dio cuenta que era algo dermatologico.
Se que es dificil y hay que atacar muchos espacios, pero es un inicio. Para eso tambien estaba la idea d ela fundacion.
Si a alguien se le ocurre algo, que proponga!!!

veranito....

2009-02-02T09:36:00.000-08:00

Hace mucho que no escribo.... lo que no significa que no estoy en contacto con la gente!!!. de alguna manera me las arreglo!
Hoy justo me hice mis analisis de rutina, asi que me quede en casa, y de paso planifico que hacer en este verano caluroso.... ya me fui unos dias a la playa! y ahora busco el carnaval, el rio!!!

En el facebook el grupo no crecio mucho, pero estuve investigando y vi que hay varios grupos respecto a enfermedades inmunologicasm, asi que estuve chusmeando por ahi....
se ve de todo! y siempre puedo ver que es importante estar unido a algo o a alguien.
La gente busca ayuda en estos espacios!
Conocemos gente con nuestros mismos problemas... compartimos experiencias y cosas.
Cuanto nos une a estos extraños, tal vez de otros paises, con otras realidades, pero con algo en comun: nuestro padecer...
Me gusta esto de intercambiar cosas, opiniones, etc. tenemos algo en contra: mucha gente enferma es mayor, y no domina demasiado esto de internet, por eso creo que nos somos tantos...

Es tan importante la difusion!!!! lo primero que hay que hacer es darse a conocer, para que se nos unan, para que compartamos un poco lo que nos pasa.

Todavia es sorpresa para mi cuando veo en mi correo consultas de penfigo, de gente que la padece o de familiares, me pasa bastante seguido, y me da gusto ser vocera de esto.
Tengo mucho para contar!!! mucho para recomendar!! y tambien mucho para aprender.

Una queja!! faltan profesionales de la salud en internet, en estas redes. Es necesaria su presencia, su palabra! Convoquemoslos. Ojala llegue algo a sus oidos, o es que estan tan perdidos como los pacientes....

Reinauguremos esta herramienta para la ayuda! Para la palabra de aliento! para la experiencia.

Un consejito: Ojo con el sol!!!!!! este verano esta muy caluroso! Cuidemonos!!!
Cariños!!!

otras paginas dedicadas al penfigo

2008-12-08T15:10:00.000-08:00

Hace rato tengo pendiente publicar los links de las paginas que tratan sobre penfigo y de las que podemos consultar.
ahi van:
http://www.pemphigus.org/
http://www.pemphigus.org.uk/

Ojala les sirva!

sentirse normal, que dificil!

2008-12-05T17:00:00.000-08:00

Y si, esto de esta enfermedad rara (sobre todo para el resto) medio que nos aparta, nos retrotrae de mundo.
Como que no sabemos que hacer, ya no somos parte de lo que eramos, ahora somos distintos, tenemos penfigo!!.
"Y eso que es?" todos preguntan lo mismo, y si se nos ve, si se nos nota, si tenemos marcas o amplollas, o costras o lo que sea, peor!! Hay que explicar mil veces, casi de memoria, como recitando un verso, lo que nos pasa!
Cuando escucho en terapia que muchos se sienten raros, me acuerdo que a mi tambien me paso! es feo ser diferente! es feo ser foco de las preguntas. Yo queria volver a ser normal tambien!
Ahora veo a mis compañeros del grupo y sé que por ahi no se dieron cuenta que la vida no cambia. Que lo que cambia es uno, recien cuando uno se acepta normal de nuevo.
No es tan dificil, a mi me paso sin darme cuenta! De repente ya no me acordaba que tenia penfigo!!!! ya era normal, como todos!!
Al principio yo queria justificar todo con la enfermedad, si podria me colgaba un cartel del cuello! la mirada del otro necesitaba explicacion! TODO: que estaba gorda, que tenia granos, pelos, manchas, ampollas, hinchazon...
Yo ya no era yo, era algo enfermo! Era la enfermedad misma!! (menos mal que hice terapia! jajaja) que no me dejaba ser yo!
Con el tiempo me di cuenta que la vida continuaba, y que necesitaba recuperarme a mi! a mi misma, a mi ser.
Y gracias a Dios que estuvieron los que me quieren! ahi me reconstrui! volvi YO!! con todo!! gracias a muchos en los que me encontre a mi, tal cual era antes!! y mejor aun!
Costo mucho! y no quiero pasar por eso mas! nooo, por favor!
Pero se que soy fuerte! que pude salir y que la vida me cambio! hoy creo que para bien, aunque añoro muchas cosas, lo nuevo me gusta! es un desafio!
Entonces, mi consejo, es olvidarse del penfigo!!! y sobre todo VIVIR!!!!

Obstaculos (algo bastante habitual)

2008-11-03T15:12:00.000-08:00

Hola,
Lo de la fundacion, ahi va... medio lento!
Nosotras somos muy impacientes, y la verdad pensabamos que era mas facil... pero no, hay varios obstaculos... pero los vamos a pasar!

Estoy contenta porque me contacte con un grupo de gente de varios lados, las encontre en los foros de esta enfermedad, en una pagina de medicina.
Les escribi y de a poco me estan respondiendo. Me siento tan acompañada cuando encuentro alguien que pasa lo mismo, y compartir experiencias es lo mejor que tenemos, para llevar adelante todo esto!

Tengo la idea de armar un listado de mails para ir contandonos cosas.
Por lo pronto ya saben que en el facebook arme un grupo de penfigo! para ir sumando gente!
ya somos 5! se llama fundacion penfigo, asi que pueden sumarse al grupo. Les dejo la direccion: http://www.facebook.com/friends/?id=1386370079#/group.php?gid=34258820094

Por otro lado, yo sigo bien, ya fui al control y hasta diciembre no vuelvo!
Pero no voy a dejar de lado el grupo de ayuda!
voy a seguir partipando!

Ademas, Maricel me invito al programa de Tinelli, donde participan por el sueño de Sandra, la señora que tiene penfigo vulgar, para que vayamos a apoyar! asi que por ahi, nos vemos en la tele!!

Bueno, cuando tenga novedades de la fudacion, sigo contando.

Avanzando.

2008-10-03T19:44:00.000-07:00

Hola, hace rato que no escribia!
Yo estoy bien, sigo con la medicacion, aunque ahora me la bajaron un poquito, de 8mg a 6mg, pero bueno, es un avance!
Estuvimos con el tema de la fundacion, resulta que hay muchisimas cosas que hacer para armar algo asi. Maricel esta metida con todo eso! la verdad que le pone unas ganas, es increible!!!
Espero poder tener novedades pronto!

Mientras tanto estoy con Facebook, arme un grupo de penfigo, si andan por ahi, busquenlo! la idea es difundir esta enfermedad y mas que nada la contencion y el tratamiento que estamos teniendo!
Creo que es fundamental para los enfermos saber que no estamos solos!

En el grupo de ayuda del Hospital de Clinicas cada vez hay mas gente, eso es porque nos hace bien escucharnos! Trasladar las dudas, los miedos, reconocernos en las inquietudes del otro! todo eso pasa los martes! vengan a conocernos!!!!

Por otro lado, sigo teniendo amigos por mail! esta buenisimo, gente que nos ubica y nos escribe para contactarse y poder hablar de esto! darnos consejos y acercar las experiencias.

La difusion es un paso importantisimo para mi, creo que cuanta mas informacion tenemos , mejor nos hace! Creo que la clave es compartir esto que nos pasa!
Lo de facebook nacio con esta idea, la de difundir, porque somos mas de lo que creemos, y es una herramienta que podemos usar para darnos animo.

Para sentirnos mejor, la clave es cambiar la manera en que vemos las cosas, saber que vamos a convivir con esto y valorar mas otros aspectos de nuestras vidas! Disfrutar un poco mas, y dejar de hacernos problemas por las cosas que no podemos cambiar!

Como dice el proverbio chino: un problema que no tiene solucion ya no es un problema!

Cariños!

Fundacion Penfigo Argentina

2008-08-03T15:45:00.000-07:00

Hace rato se esta gestando algo que, gracias a mi (nueva) amiga Maricel, cada vez tiene mas forma.
A Maricel la conoci por aca, cuando empece a buscar gente con penfigo por el mundo. En alguna pagina web lei su mail, le escribi y enseguida nos comunicamos.
Resulta que vivimos en la misma ciudad!! en Lanus, a mas o menos 15 cuadras!! mucha casualidad!!!! tanta historia similar y bueno, nos unio!!!!
Hablamos por telefono, nos contamos cosas de esta enfermedad, de nosotras, de todo y la invite al grupo de ayuda del Hospital.
Nos encontramos para ir juntas y pegamos mucha onda!! Ella habla mas que yo!!!! jajajajaj
Maricel se atiende en otro lado, con otros medicos, pero basicamente sufrimos lo mismo.
Fue un hallazgo encontrarla y llevarla al grupo de ayuda! En seguida se engancho con todas las ideas que surgieron y que ella trajo.

El motor principal era armar una Fundacion de Penfigo en Argentina. Con el revuelo del programa de Tinelli, el cual hizo un poco mas conocida esta enfermedad, aprovechar la situacion y generar algo que nos ayude.
Que nos ayude en todo sentido, a nivel informacion, tratamiento, medicacion, etc. Sobre todo contencion para todos los que la sufrimos.
El grupo de ayuda es un primer paso, que esta generando cierta conciencia en los que estamos ahi, y en el cuerpo medico. Muchas experiencias compartidas, de todo tipo, que nos ayuda a saber mas y a conocer los padecimientos de otros. De otros que son como nosotros. Ver como la pasaron, escuchar sus miedos, compartir sensaciones y anecdotas.
Al final, todos pasamos por cosas similares: la demora en el diagnostico, los cuerpos ampollados, la medicacion, el entorno, algunos rebrotes, las cicatrices, las manchas, los miedos, todo. Y que mejor que saber que somos varios, que nos podemos contar cosas, que no nos vamos a asustar de nada de eso.

Maricel llego este ultimo encuentro con la noticia de varios avances respecto al armado del proyecto de la fundacion. Hizo una busqueda incansable, de todo lo que hay que tener, los requisitos legales, etc para poder funcionar. Asi, lo que era un sueño, esta cada vez mas cerca de materializarce.
En cuanto tenga novedades les voy contando.

Aprovecho para agradecer a todos lo que escriben, no saben que lindo es compartir cosas con ustedes.
Se comunico conmigo mucha gente con la que voy manteniendo intercambios via mail. Incluso con algunos hablamos por telefono! Que bueno saber que nos vamos ayudando entre todos.

Les dejo la direccion propuesta para la fundacion: penfigo@gmail.com
Por favor, sigamos comunicandonos!!!!!

Besos y abrazos!!!!

Ayudando

2008-07-11T21:18:00.000-07:00

Hace rato no escribia... estoy un poco ocupada...
Ya tengo un nuevo trabajo, que me encanta, estoy contenta! me siento muy bien en ese aspecto.
Y sigo mi tratamiento, tranquila, que se yo... espero poder llegar a dejar de tomar corticoides.... es un sueño, que seguro se cumple!! ojala.

Mientras escucho a mis "compañeros de penfigo", veo que muchos la pasaron mal, muy mal, mas que yo! si, no lo puedo creer, yo que pense que lo mio era terrible!!!
Me hice muchos compañeros de penfigo, y se de sus historias tristes, sus acontecimientos, lo que tuvieron que padecer.
Puedo entender perfectamente sus miedos y sus sufrimientos...

Los ultimos martes de cada mes nos encontramos en el Hospital de Clinicas, ahi esta la Dra Graciela Rodriguez Costa y la Lic. Graciela Malvagni que nos ayudan a superar esto.

Esta buenisimo hacer publico esto, ojala ayude!
Ojala se acerquen mas personas y vean que no estan solos, creo que ese el primer objetivo del grupo, acompañar el dolor!
Ahi perdemos un poco el miedo, vemos que no estamos solos, escuchamos los relatos de cada uno, conocemos mas de esta enfermedad, nos enteramos de los avances de cada uno, cada recaida, las historias de los otros.

Nos reimos, nos angustiamos, es una mezcla de sensaciones, vemos que se puede, y nos esperanzamos!

En estos encuentros la doctora nos conto la idea de poder llegar a formar una fundacion de penfigo en el pais.

Y ahi nos enganchamos todos, el objetivo es dar a conocer la enfermedad, que se acerquen los enfermos, y poder ayudar con los medicamentos, atenderlos y asesorarlos entre otras cosas.

Asi que con la cabeza en eso, tratatando de ver como se hace...

Conviviendo...

2008-06-01T15:12:00.000-07:00

Pase por tantas etapas durante mi enfermedad: el desconocimiento, el descubrimiento, la aceptacion, el tratamiento, la reiteracion, el desconsuelo, la resignacion, y la convivencia.

Si, aprender a convivir con esto que me pasa, y que descubri que le pasa a varios.
Somos mi enfermedad y yo. Mi enfermedad, yo y los medicos. Mi enfermedad, yo, los medicos y los enfermos. En fin, todos (incluidas las personas que me rodean). Porque estan todos involucrados, queriendo o sin querer.

Paso ciclicamente por todas las etapas, y ultimamente, que cambie de trabajo, me volvio la incertidumbre y tuve mucho miedo de caer, pero estoy muy potegida, me siento muy contenida. Gracias!!

Asi como otras cosas son parte de mi vida, esto llego, se quedo, se intalo, y bueno, convivamos...
Mas si sabemos que es para siempre. Aprendamos a convivir, tipo: vos no me jodas, yo no te jodo (ojal fuera tan facil) pero tratemos de llevarnos bien.

Que hacemos: y bueno, analisis de mi estado general cada tres meses, mas o menos. Todo lo que implica la rutina, y me di cuenta que los valores fueron volviendose normales, el colesterol bien, los globulos blancos, la orina bien (hubo epocas con muchas infecciones urinarias). Por suerte, y porque me cuido, los valores elevados del inicio volvieron a la normalidad, entonces, me siento normal. Parece tonto, pero asi lo fui viviendo.
Controlar la osteosporosis, bien tambien.
Incorpore mucho calcio, no cuesta nada.
Mucho hierro, que lo controlo con las comidas.
Y el peso... un tema, porque aunque me cuido, o trato de cuidarme, sigo hecha una chancha... aunque cada vez menos... jajajaj.
La sal, poca, por la retencion de liquidos. Voy a la pileta a hacer aquagym, hace un año y medio, la paso barbaro y me ayuda un monton. Cuando no me da fiaca hago bici fija.
Trato de cuidarme en las comidas y me compre una balanza para controlarme el peso. Voy bien y eso me pone contenta!!.
Ademas, me ven bien, y eso me da mas animo. Que la gente que te ve te diga cosas lindas esta bueno, levanta bastante....

Asi que ahi estamos, mi enfermedad y yo... tratando de convivir. Somos compañeras... nos estamos llevando mejor.

La aceptacion es el paso mas dificil... te tiene que pasar, un clik. No se como... pero pasa.
Y decir, si estoy enferma de penfigo.

Lo que me perdi, lo mucho que gane.

2008-05-14T17:33:00.001-07:00

Estar mal, no poder hablar, ni comer, no tener ganas de nada, perder las esperanzas, dejar mi vida de siempre, todo eso me hizo pasar unos meses terribles...
No se sabia que tenia, cada vez estaba peor, y me perdi tantas cosas en esa epoca...

Pero a su vez gane mucho, recupere gente, recupere amigos, recupere sentimientos.
Me di cuenta que mucha gente me queria, mas de lo que me imaginaba, y mas de lo que creia que me merecia.

Recupere a mis amigas, Paula, Daniela y Cecilia. Las tenia abandonadas, como que las habia dejado de lado, pero aparecieron y me demostraron todo lo que me querian, y me hicieron descubrir de nuevo por que eramos amigas desde siempre.

Mucha gente que conoci en las empresas donde trabaje se entero que me pasaba y me mandaban saludos, besos, y mensajes por mail, tanto amor en mi casilla de correo....
Mensajes de esperanza, de apoyo, de ayuda, de recomendaciones, consejos.... me di cuenta que en mucha gente yo habia llegado lejos. Me senti tan querida.

La relacion con mi papa, que estaba bastante mal, casi que no hablabamos mucho, me acerco tanto... verlo conmigo, cuidarme, me conmovio, descubri a mi papa, tan grande y lo necesitaba tanto.

Mi mama, incondicional, siempre conmigo, dejo todo por mi. Me acompaño siempre. Lloró comigo, me alentaba a seguir adelante.

Ariel, mi hermano, conmovido, siempre alentandome.
Romi, mi amiga del alma, siempre conmigo, mi apoyo incondicional.

La familia de Cris, y mis tias y tios, siempre interesados por mi salud, acompañandome, ayudando a mi mama, colaborando con todo.

Cristian, mi vida, mi amor, mi protector, mi angel, siempre conmigo. Me cuido tanto, me dio motivos para estar bien. Cris siempre me hace feliz, hasta en los peores momentos.
Lloro conmigo, me reto para que me levante, me anima, me hace reir.
Todo lo que el vivio fue tan terrible como lo que vivi, y el lo hizo en silencio, para que yo no me diera cuenta. Todo lo que aguanto... es incondicional.

Otra vez...

2008-05-14T16:42:00.000-07:00

Feliz de que me habian quitado la medicacion, me sentia como que volvi a vivir. Antes, durante el tiempo de tratamiento tenia la vida en pausa, suspendida. Ahora sentia que empezaba de nuevo.... no me duro mucho la alegria...

La Dra. Villanueva me saco los 2mg de corticoides que tomaba. Esto fue en enero 2007, al mes me brote de nuevo. A la visita siguiente ya tenia de nuevo ampollas en la boca, no demasiadas, pero ya me estaba molestando para comer.

Nooooooo!! Por que otra vez!!!! Juro que fue una desilusion terrible para mi!! de nuevo el sufrimiento de las ampollas, de nuevo no saber que hacer, de nuevo la medicacion!!!
Fue lo peor! sentir que eso que me pasaba, el penfigo, no me dejaba en paz, volvia otra vez.
Ademas, ya estaba bajando de peso, porque al no tomar corticoides, como que me empece a deshinchar!!

Cuando volvi con la Dra, creo que ella tambien se desilusiono. No se por que, me dio antibioticos (senti que estaba probando conmigo) me dio 15 dias para volver, no aguante, a la semana la volvi a ver porque ya no daba mas de las ampollas, no solo que no se iban, sino que cada vez tenia mas.

Cuando la vi, me dio 8mg de coticoides. Era un lunes de marzo. Esa misma semana, como estaba tan mal, fui a ver a un dermatologo de la obra social, justo en ese momento, que me estaba viendo la boca, entro una dermatologa que fue mi milagro.
No se su nombre, no lo recuerdo, solo se que me dio una chance...
Me hizo una nota para que vaya al Hospital de Clinicas a ver a la Dra. Graciela Rodriguez Costa.

Yo estaba descreida, desilusionada. Una frustracion, todo lo que vivi, el esfuerzo, las cosas perdidas. Ya no tenia esperanzas, no sabia que hacer. La verdad es que empeoraba, pero bueno... fui, algo tenia que hacer, no me podia quedar asi.
Susana, la mama de Cris, me acompaño, porque por otro lado, ella tambien tenia el dato del Hospital de clinicas, parecia que se cerraban los caminos, pura coincidencia.

Y si, que bueno que fui. Conoci a quienes hoy me atienden. A mis "doctores de penfigo". Tuve que elegir, o seguia en el Fernandez, o me quedaba con ellos, y elegi quedarme, asi, de instinto nomas.
Me senti tan bien ese dia. Me revisaron, me miraron, me escucharon (que importante eso). Sabian lo que me pasaba, lo que estaba sintiendo. Como que no hacia falta explicar nada.

Me senti super contenida. Ellos no dudan, te reflejan confianza. Saben lo que hacen y sobre todo explican.
Yo no se si antes no queria escuchar o nadie me explico, pero aca "entendi" bien de que se trataba la enfermedad, que era tener penfigo. Y elegi ser paciente de ellos. Tome ese compromiso. Mis doctores son: Dra. Graciela Rodriguez Costa, y Dr. Roberto Glorio.

Enseguida me medicaron con 40mg. Para mi era terrible, porque ya sabia que me iba a volver a pasar lo mismo, el peso, los granitos, los malestares, todo de nuevo!!!
Yo no estaba bien. No la estaba pasando bien. Fue un bajon animico volver a pasar lo mismo de nuevo.
Me derivaron a la psicologa, una genia, estuve analizandome con ella todas las semanas, la Lic. Norma Dufour, que me ayudo un monton con todo lo que me estaba pasando.

Nunca me voy a olvidar de ese dia, de esa oportunidad aprovechada, de no haber dejado pasar esa chance.
Era fin de marzo de 2007. Hoy mayo 2008 estoy tomando 8mg, y no tuve rebrotes (estoy tocando madera).

Parte de la "cura" es creer. Que importante es la confianza, las ganas de sentirse bien. Y ellos me transmiten eso. Me demuestran que no me equivoque, y que gran parte del exito es lo que pone uno.

Cambia. Todo cambia.

2008-05-10T10:36:00.000-07:00

Cuando comence el tratamiento con corticoides, pesaba 55 kilos, que para mis 1,69 mts, era demasiado flaca. Toda mi ropa me quedaba grande, se me caian los pantalones... todo me colgaba. Habia bajado mucho de peso, por no poder comer.

Tengo algunas fotos de esa epoca, estaba huesuda, con la cara larga, y con algunas señales de lesiones en la boca, en los labios. Ahora recuerdo, lo feo que fue no poder besar, me lo habia olvidado (que suerte que algunas cosas se olvidan!!). No poder ni hacer el gesto de besar, porquer tenia la boca lastimada, ni fruncir los labios, ni hacer el ruido del beso. Pobre Cristian!!

Me veia rara, flaquita... empece a comprarme ropa de talles impensados, que tuve que regalar porque despues no me entro mas. jajajaj. (con decirte que pase de talle 28 a usar 34).
Regale tanta ropa... camisas que no me entraban, hasta corpiños y bombachas... todo me fue quedando chico.

Para que veas, tengo un antes y un despues... en pocos meses:

Esta foto es de mayo 2006. En esta epoca volvi a trabajar. Para todos estaba irreconocible.

Las otras fotos son de marzo 2007, del casamiento de mi primo Sebi. Super cachetona.

El tema del peso me hizo mal. Menos mal que hice terapia. Porque no me reconocia en los espejos, no era yo. Llegue a pesar 75 kilos. La ropa no me entraba, me quedaba todo mal.

De repente, los corticoides me hicieron efecto, si bien se me fueron curando las ampollas, me brote de granitos en la cara, en la espalda, se me caia el pelo, me salia vello en la cara, los brazos, y los kilos de mas.... horrible.

Me daban el asiento en el colectivo, creian que estaba embarazada por la panza que tenia.
Ademas, los analisis me daban que tenia el colesterol alto, cada tanto tenia infecciones urinarias, visitas seguidas a los medicos, una rutina bastante diferente y poco placentera.

Me sentia tan mal animicamente, que me reclui en casa, le huia a las salidas porque no sabia que ponerme.

Despues con el analisis me di cuenta habia suspendido mi vida, como que le puse pausa, no salia casi nunca, no hacia actividades extra. Como que quede sentada a esperar curarme. Casi que solo iba a trabajar.

Pasaron los meses, me fueron bajando la dosis, hasta que llego enero 2007, y la dra decidio que ya no tomara mas nada. Estaba feliz!! Parecia que todo habia terminado, pero no...

Entendiendo

2008-05-04T16:02:00.000-07:00

Como les dije, descubri que lo que me pasaba se llama penfigo. Alguien le puso nombre.
Y ahi comenzo mi lucha, no contra sino con esto. Iba a estar acompañada por esto todo el tiempo, habia que hacer el tratamiento. Medicada y controlada avanzaban los dias.

Ya mis dias se fueron pareciendo a los antes. Recuero la primera salida con Cristian: a caminar cerca de casa, unas cuadras, me vesti re linda, como si fuera a ser una gran salida, jajaj y dimos una vueltita. Pero estuvo buenisimo...

Mucho tiempo estuve comiendo cosas liquidas, licuadas, todo era sopa. Ya me habia vuelto una experta y me salian riquisimas: de pollo, de verduras, de carne, con huevo, etc. Esa fue mi comida por un largo tiempo, ansiaba como loca comerme un choripan, tomar mate, esos eran mis sueños, comer algo crocante, poder masticar!! lavarme los dientes, porque hasta eso se me dificultaba.

A todo esto, seguia yendo al Hospital Fernandez todas las semanas, varias veces a veces. Hasta me llamaron para un ateneo, como 20 personas mirandome, sacandome fotos, preguntrandome cosas, explicandoles mi caso a todos los estudiantes. Un horror. No me molestaba, pero si pensaba demasiado me daba cuenta que era un bicho raro, que habia que estudiar, un caso extraño.

Por eso creo que todos me tomaron cariño, (al menos asi me lo tome) yo iba al Hospital y enseguida que me veian, me hacian pasar, ya era una mas de ellos.
Me trataron con mucho cariño, y nunca me hicieron sentir mal. La Dra. Villanueva se porto bien conmigo, me sentia protegida por ella.

Ya conocian a mi mama, a mi suegra, y a mi novio que me acompañaban siempre.
Mi tratamiento fue simple, meprednisona b por 20 mg diarios, tomaba un refuerzo de calcio, y ranitidina 300.
Con el correr de los meses las ampollas fueron desapareciendo. Y la lengua se me fue cicatrizando.

Yo, por mi parte, volvi a trabajar recien despues de 4 meses. Por suerte en la oficina me bancaron, no me hicieron problema y me acompañaron hasta que pude volver.
Igual nunca deje de hacer cosas, de visitarlos, de colaborar.

Trataba siempre de estar ocupada, de no pensar. Miraba peliculas, novelas, series, programas de cocina... Leia, tejia. Hacia cosas en casa, cocinaba para los demas, cocinaba para mi.

Me recomendaron hacer terapia, y en cuanto pude fui a la psicologa. Ojala hubiera podido ir antes, en el momento de enfrentar el diagnostico, pero bueno... igual me ayudo un monton.

Hola!

2008-05-02T15:43:00.000-07:00

Hola! quiero darles la bienvenida y agradecer que se queden a ver mi mundo.

Si no conocen la enfermedad que me empujo a dedicarme a esto, les prometo no asustarlos, pero dejarlos atentos, y si ya la conocen, por padecimiento propio o ajeno, ojala sea esta una via para llevarla juntos.

Si me dan la oportunidad, vamos a conocernos.

Y de paso se van a enterar todo lo que me paso desde hace un tiempo hasta ahora.

Es un camino largo, y espero no aburrirlos, asi que confien en mi, voy a buscar formas de hacer entretenido este viaje.

Primero quiero presentarme.

Me llamo Mariela (Marie, Maru, Marucha, Marulis, etc) tengo 30 años, vivo en Lanus, Busnos Aires, Argentina. Soy Licenciada de Ciencias de la Comunicacion de la UBA, y tengo un trabajo que me gusta mucho.

Resulta que andaba yo por mi vida, lidiando con temas menores, tribiales, que granitos en la cara, que un rollo de mas, que que me pongo, que esto me queda feo, que a donde vamos, etc, etc, etc, hasta que, de un dia para el otro, asi, sin previo aviso, me enferme.

No se si esta bien decirlo asi, pero de nunca consultar un medico, mas que por algun resfrio, pase a un mundo nuevo, lleno de hospitales, de medicos, de analisis, de dolor, de sufrimiento, de malestar, etc.
Quienes deambularon como yo en busca de una respuesta, sabran de que hablo. Es terrible no poder encontrarle nombre a lo que a uno le pasa.

La historia, se las abrevio, empece con llagas en la boca, todo adentro: la lengua, el paladar, los cachetes, la garganta, se me poblo la boca de ampollas.Nada me hacia bien, probe de todo, "que comiste", "sos alergica", y nada.... Ningun medico sabia lo que tenia. Tedras HIV??? sos riesgosa??? y yo.... muerta de miedo, ya no tragaba ni la saliva, ni agua.

Volvi de unas vacaciones maravilloas en Brasil, con Cristian, y chau, en una semana me ampolle.

Venia de momentos super felices... de pasarla bien, de disfrutar, y cuando volvi, se me cayo el mundo.

La cuestion es que deje todo, de comer, de tomar,

de salir, (solo para ir a los medicos), de trabajar.

Todo. Sola en casa, y toda la mañana para
tomar la taza de te que me preparaba mi mama

de desayuno. No podia tolerar nada, ni el agua.
ni las cosas calientes, ni las muy frias, me dolian las llagas... me ardia... me hacia llorar...

Lloraba... recuerdo que lloraba, ya ni hablar podia, escribia todo en una libreta.

Cristian venia a mi casa todos los dias despues del trabajo a verme y me veia asi... horrible.... trataba de alentarme y nada... no habia caso.

Mientras tanto los medicos no me encontraban nada. Cada analisis tardaba un monton, y los resultados eran neagtivos. Pasaba el tiempo y mas me dolia, mas sufria.

No saben el dolor del desprendimiento de la piel en la boca. de ahogarme a la noche con las piles, de escupir saliva todo el dia, porque no podia tragarla. Impresionante.

De uno a otro, pase por mas de 10 profesionales y 4 curanderas. (si... una universitaria, yendo a la curandera) Nada. Hasta que por un amigo, Damian, que me llevo al Hospital Fernandez, me hizo ver por gente ahi, que me fueron orientando... hasta dar con quien le puso el nombre a lo que me pasaba. La Dra. Cristina Villanueva, una persona buenisima y excelente profesional. Apenas me vio lo supo y me comenzo a medicar. Despues los resultados de la biopsia (la segunda, si... me hicieron dos) lo confirmaron, me dijeron que tenia PENFIGO.

Si, una palabra rara... Pero no me importaba, alguien le puso nombre a mi sufrimiento. Ella me hablo, y le dolia mas que a mi, era joven (28) y no podia creer que pasara por esto. Me hablo de una enfermedad cronica y la medicacion, y el tratamiento, y que es autoinmune, y que se yo que mas, pero no me di cuenta. Me fui contenta (que tonta). Cai cuando lo conte, cuando le conte a mi mama. Ahi me di cuenta de la palabra "cronica" y su significado. Volvia en el colectivo del Hospital y me puse a llorar.

Habia bajado como 10 kilos, flaquisima habia quedado de no poder comer. Gracias al tratamiento las llagas se me fueron curando, de a poquito, lentamente.. y volvi a poder comer.

No tengo fotos de los estragos de la enfermedad en mi, pero si una de mi cumpleaños, que mas o menos me muestra un poquito. Ahi se me ve un poco los labios con las ampollas, usaba antejos porque los lentes de contacto no los soportaba, se me ponian colorados los ojos.
Me miro y no lo puedo creer!!