Estuve revisando datos que mandan los amigos del grupo del pénfigo.
Y hay algo que todos tenemos en común, cuando recién nos estamos enterando de que se trata lo que nos pasa, es que nos ponemos a buscar información donde sea.
Cuando a mi me paso esto, en el año 2006, todavía no había mucho escrito en Internet de Pénfigo. O, mejor dicho, si había, no eran blogs de gente contando lo que les pasa, ni redes sociales, ni paginas de ayuda, solo eran escritos o investigaciones médicas.
Hoy somos muchos los que compartimos estas experiencias con los demás, con el mundo, el que lo padece y el que no.
Somos muchos los que nos animamos a contar de qué se trata vivir con pénfigo.
Me asombra ser referente de un grupo en Facebook, y poder trascender a países, a idiomas, a costumbres, a tratamientos, a pacientes y a médicos….
Me alegra poder colaborar en lo que sea, en un comentario, en una frase de aliento, en una recomendación, en una opinión y en un consejo.
Me encanta que me leas, que me opines, que me sigas.
Nunca creí llegar a esto, parece que la vida tuvo que ponerme una prueba, para que me conecte al mundo….
Les dejo la frase de alguien que como yo esta contando su historia:
Yo no estoy luchando contra el pénfigo.
El Pénfigo no es un invasor. Es mi propio sistema inmunitario que se ha vuelto tan confuso que se está atacando mi piel y las membranas mucosas, como si fueran invasores.
Decir que estoy luchando contra el Pénfigo no tiene sentido, porque eso significa que me estoy peleando conmigo mismo.
Trato de hacer la paz conmigo mismo. Para entender por qué mi sistema inmunológico se ha vuelto tan confuso, y para corregirlo.
Esa es mi meta para sanar mi cuerpo, mente y espíritu, no para suprimir o apagar mi sistema inmunológico.
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4 comentarios:
Hla soy lili tengo 42 años y hace 15dias me diagnosticaron penfigo vulgar tengo mucho miedo yo no conocia esto y me aterra
Hola yo tengo un nino de 7anos al que le diagnosticaron penfigo ampolloso estoy muy asustada le dan unas crisis horribles como hago para que ni le xen tan seguido
Hola buenas, me gustaría contactar con usted ya que me gustaría saber si experiencia, ya que aqui en España estamos tendiendo un caso muy grave en España, gracias.
Soy Mayra Espinoza de Ecuador, tengo una sobrina llamada verónica hace 2 años empezó a desarrollar lesiones ampollares, el resultado de dos biopsias determina Pénfigo Foliáceo, le han suministrado corticoides más de un año, y tratamientos de inmunoglobulina, los corticoides han causad en el Síndrome de Cushing su médico tratante es un Dermatólogo, y a la fecha los rebrotes no han parado, su situación es grave, adicional a esto la condición económica no es la mejor, su esposo es conductor de transporte urbano y tiene dos niñas de 10 y 2 años, como tratamiento paliativo le están suministrando oxígeno al 100% en cámaras hiperbáricas, generando un egreso de $140 dólares diario, ya no contamos con recursos y no sabemos cómo ayudarle, si me puedes referenciar lugares o médicos que conozcas o contactarme con otros pacientes en similares condiciones para saber de sus experiencias y poder buscar ayuda, de igual forma si conoces de instituciones que brinden ayuda o la atención sea gratuita, gracias .
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