viernes, 12 de junio de 2009

Paginas de Penfigo en la WEB

Como siempre ando buscando, el que busca encuentra.
Consegui, y las listo abajo, varias direcciones web de paginas de fundaciones o asociaciones de penfigo del mundo.
Ojala sirvan para algo.
OJO! No dejen de chequear las informaciones de estas paginas con sus medicos!!!

http://www.pemphigus.asso.fr/
http://www.pemfriends.co.uk/
http://www.pemphigus.org/
http://www.pemphigus.nl/
http://www.pemphinremission.com/
son buenas historias de gente con penfigo y su experiencia.

martes, 9 de junio de 2009

mi estigma

Hoy tengo un dia mas positivo, al menos mejor que la vez pasada.
Tuve la consulta de la dermatologa, y todo bien. No me bajaron la dosis, pero esta todo ok.
Que bien que me hace la consulta. Es un lugar donde puedo hablar de todo, y me escuchan y yo me siento comoda, hablamos de todo un poco, variado. No solo de enfermedades, sino que de la vida misma. Es un clima comodo, distendido y muy cordial.
Aproveche y fui a la nutricionista, por suerte baje dos kilos!! (bahhh por suerte no, por sacrificio!).
Eso tambien me dio pilas para seguir. Es bueno que te alienten a hacer las cosas y que te reconozcan tu esfuerzo.

No siempre pasa lo que uno quiere, no siempre te reconocen algo en la vida.

Creo que en el fondo, busco eso, reconocimiento.
Ya lo trate en terapia, y hable de lo mucho que me importa la opinion del otro sobre mi, de lo mucho que me afecta esa situacion, de la busqueda constante del ojo del otro, de la aprobacion.
Eso, la aprobacion, saber que el otro me acepta.
Me costo llegar a esa conclusion, pero es cierto, soy conciente de eso y de que mis actos, al fin tienen que ver con eso. Con gustar, con que me quieran.
Actuo para los demas...
Estoy muy pendiente de no defraudarlos, de hacer lo que esperan de mi.
Es muy pesada esa carga, demasiado pesada.
Al darme cuenta lo que hacia, me pude aflojar un poco, y relajar con ese tema.
No es nada facil, sigo actuando asi, esa es mi manera de ser.
Pero que importante fue descubrirlo, y con eso, tratar de cambiarlo.
Ahora, la duda: tendra que ver algo con mi enfermedad???
Cuanto de eso que es tan pesado (y lo fue durante mucho tiempo) hizo que me enfermara???
Es tan lineal???
Ojala pueda resolverlo...