Lo que me perdi, lo mucho que gane.

Estar mal, no poder hablar, ni comer, no tener ganas de nada, perder las esperanzas, dejar mi vida de siempre, todo eso me hizo pasar unos meses terribles...
No se sabia que tenia, cada vez estaba peor, y me perdi tantas cosas en esa epoca...

Pero a su vez gane mucho, recupere gente, recupere amigos, recupere sentimientos.
Me di cuenta que mucha gente me queria, mas de lo que me imaginaba, y mas de lo que creia que me merecia.

Recupere a mis amigas, Paula, Daniela y Cecilia. Las tenia abandonadas, como que las habia dejado de lado, pero aparecieron y me demostraron todo lo que me querian, y me hicieron descubrir de nuevo por que eramos amigas desde siempre.

Mucha gente que conoci en las empresas donde trabaje se entero que me pasaba y me mandaban saludos, besos, y mensajes por mail, tanto amor en mi casilla de correo....
Mensajes de esperanza, de apoyo, de ayuda, de recomendaciones, consejos.... me di cuenta que en mucha gente yo habia llegado lejos. Me senti tan querida.

La relacion con mi papa, que estaba bastante mal, casi que no hablabamos mucho, me acerco tanto... verlo conmigo, cuidarme, me conmovio, descubri a mi papa, tan grande y lo necesitaba tanto.

Mi mama, incondicional, siempre conmigo, dejo todo por mi. Me acompaño siempre. Lloró comigo, me alentaba a seguir adelante.

Ariel, mi hermano, conmovido, siempre alentandome.
Romi, mi amiga del alma, siempre conmigo, mi apoyo incondicional.

La familia de Cris, y mis tias y tios, siempre interesados por mi salud, acompañandome, ayudando a mi mama, colaborando con todo.

Cristian, mi vida, mi amor, mi protector, mi angel, siempre conmigo. Me cuido tanto, me dio motivos para estar bien. Cris siempre me hace feliz, hasta en los peores momentos.
Lloro conmigo, me reto para que me levante, me anima, me hace reir.
Todo lo que el vivio fue tan terrible como lo que vivi, y el lo hizo en silencio, para que yo no me diera cuenta. Todo lo que aguanto... es incondicional.

Otra vez...

Feliz de que me habian quitado la medicacion, me sentia como que volvi a vivir. Antes, durante el tiempo de tratamiento tenia la vida en pausa, suspendida. Ahora sentia que empezaba de nuevo.... no me duro mucho la alegria...

La Dra. Villanueva me saco los 2mg de corticoides que tomaba. Esto fue en enero 2007, al mes me brote de nuevo. A la visita siguiente ya tenia de nuevo ampollas en la boca, no demasiadas, pero ya me estaba molestando para comer.

Nooooooo!! Por que otra vez!!!! Juro que fue una desilusion terrible para mi!! de nuevo el sufrimiento de las ampollas, de nuevo no saber que hacer, de nuevo la medicacion!!!
Fue lo peor! sentir que eso que me pasaba, el penfigo, no me dejaba en paz, volvia otra vez.
Ademas, ya estaba bajando de peso, porque al no tomar corticoides, como que me empece a deshinchar!!

Cuando volvi con la Dra, creo que ella tambien se desilusiono. No se por que, me dio antibioticos (senti que estaba probando conmigo) me dio 15 dias para volver, no aguante, a la semana la volvi a ver porque ya no daba mas de las ampollas, no solo que no se iban, sino que cada vez tenia mas.

Cuando la vi, me dio 8mg de coticoides. Era un lunes de marzo. Esa misma semana, como estaba tan mal, fui a ver a un dermatologo de la obra social, justo en ese momento, que me estaba viendo la boca, entro una dermatologa que fue mi milagro.
No se su nombre, no lo recuerdo, solo se que me dio una chance...
Me hizo una nota para que vaya al Hospital de Clinicas a ver a la Dra. Graciela Rodriguez Costa.

Yo estaba descreida, desilusionada. Una frustracion, todo lo que vivi, el esfuerzo, las cosas perdidas. Ya no tenia esperanzas, no sabia que hacer. La verdad es que empeoraba, pero bueno... fui, algo tenia que hacer, no me podia quedar asi.
Susana, la mama de Cris, me acompaño, porque por otro lado, ella tambien tenia el dato del Hospital de clinicas, parecia que se cerraban los caminos, pura coincidencia.

Y si, que bueno que fui. Conoci a quienes hoy me atienden. A mis "doctores de penfigo". Tuve que elegir, o seguia en el Fernandez, o me quedaba con ellos, y elegi quedarme, asi, de instinto nomas.
Me senti tan bien ese dia. Me revisaron, me miraron, me escucharon (que importante eso). Sabian lo que me pasaba, lo que estaba sintiendo. Como que no hacia falta explicar nada.

Me senti super contenida. Ellos no dudan, te reflejan confianza. Saben lo que hacen y sobre todo explican.
Yo no se si antes no queria escuchar o nadie me explico, pero aca "entendi" bien de que se trataba la enfermedad, que era tener penfigo. Y elegi ser paciente de ellos. Tome ese compromiso. Mis doctores son: Dra. Graciela Rodriguez Costa, y Dr. Roberto Glorio.

Enseguida me medicaron con 40mg. Para mi era terrible, porque ya sabia que me iba a volver a pasar lo mismo, el peso, los granitos, los malestares, todo de nuevo!!!
Yo no estaba bien. No la estaba pasando bien. Fue un bajon animico volver a pasar lo mismo de nuevo.
Me derivaron a la psicologa, una genia, estuve analizandome con ella todas las semanas, la Lic. Norma Dufour, que me ayudo un monton con todo lo que me estaba pasando.

Nunca me voy a olvidar de ese dia, de esa oportunidad aprovechada, de no haber dejado pasar esa chance.
Era fin de marzo de 2007. Hoy mayo 2008 estoy tomando 8mg, y no tuve rebrotes (estoy tocando madera).

Parte de la "cura" es creer. Que importante es la confianza, las ganas de sentirse bien. Y ellos me transmiten eso. Me demuestran que no me equivoque, y que gran parte del exito es lo que pone uno.

Cambia. Todo cambia.

Cuando comence el tratamiento con corticoides, pesaba 55 kilos, que para mis 1,69 mts, era demasiado flaca. Toda mi ropa me quedaba grande, se me caian los pantalones... todo me colgaba. Habia bajado mucho de peso, por no poder comer.


Tengo algunas fotos de esa epoca, estaba huesuda, con la cara larga, y con algunas señales de lesiones en la boca, en los labios. Ahora recuerdo, lo feo que fue no poder besar, me lo habia olvidado (que suerte que algunas cosas se olvidan!!). No poder ni hacer el gesto de besar, porquer tenia la boca lastimada, ni fruncir los labios, ni hacer el ruido del beso. Pobre Cristian!!


Me veia rara, flaquita... empece a comprarme ropa de talles impensados, que tuve que regalar porque despues no me entro mas. jajajaj. (con decirte que pase de talle 28 a usar 34).
Regale tanta ropa... camisas que no me entraban, hasta corpiños y bombachas... todo me fue quedando chico.

Para que veas, tengo un antes y un despues... en pocos meses:


Esta foto es de mayo 2006. En esta epoca volvi a trabajar. Para todos estaba irreconocible.

Las otras fotos son de marzo 2007, del casamiento de mi primo Sebi. Super cachetona.


El tema del peso me hizo mal. Menos mal que hice terapia. Porque no me reconocia en los espejos, no era yo. Llegue a pesar 75 kilos. La ropa no me entraba, me quedaba todo mal.


De repente, los corticoides me hicieron efecto, si bien se me fueron curando las ampollas, me brote de granitos en la cara, en la espalda, se me caia el pelo, me salia vello en la cara, los brazos, y los kilos de mas.... horrible.

Me daban el asiento en el colectivo, creian que estaba embarazada por la panza que tenia.
Ademas, los analisis me daban que tenia el colesterol alto, cada tanto tenia infecciones urinarias, visitas seguidas a los medicos, una rutina bastante diferente y poco placentera.

Me sentia tan mal animicamente, que me reclui en casa, le huia a las salidas porque no sabia que ponerme.

Despues con el analisis me di cuenta habia suspendido mi vida, como que le puse pausa, no salia casi nunca, no hacia actividades extra. Como que quede sentada a esperar curarme. Casi que solo iba a trabajar.


Pasaron los meses, me fueron bajando la dosis, hasta que llego enero 2007, y la dra decidio que ya no tomara mas nada. Estaba feliz!! Parecia que todo habia terminado, pero no...

Entendiendo

Como les dije, descubri que lo que me pasaba se llama penfigo. Alguien le puso nombre.
Y ahi comenzo mi lucha, no contra sino con esto. Iba a estar acompañada por esto todo el tiempo, habia que hacer el tratamiento. Medicada y controlada avanzaban los dias.

Ya mis dias se fueron pareciendo a los antes. Recuero la primera salida con Cristian: a caminar cerca de casa, unas cuadras, me vesti re linda, como si fuera a ser una gran salida, jajaj y dimos una vueltita. Pero estuvo buenisimo...

Mucho tiempo estuve comiendo cosas liquidas, licuadas, todo era sopa. Ya me habia vuelto una experta y me salian riquisimas: de pollo, de verduras, de carne, con huevo, etc. Esa fue mi comida por un largo tiempo, ansiaba como loca comerme un choripan, tomar mate, esos eran mis sueños, comer algo crocante, poder masticar!! lavarme los dientes, porque hasta eso se me dificultaba.

A todo esto, seguia yendo al Hospital Fernandez todas las semanas, varias veces a veces. Hasta me llamaron para un ateneo, como 20 personas mirandome, sacandome fotos, preguntrandome cosas, explicandoles mi caso a todos los estudiantes. Un horror. No me molestaba, pero si pensaba demasiado me daba cuenta que era un bicho raro, que habia que estudiar, un caso extraño.

Por eso creo que todos me tomaron cariño, (al menos asi me lo tome) yo iba al Hospital y enseguida que me veian, me hacian pasar, ya era una mas de ellos.
Me trataron con mucho cariño, y nunca me hicieron sentir mal. La Dra. Villanueva se porto bien conmigo, me sentia protegida por ella.

Ya conocian a mi mama, a mi suegra, y a mi novio que me acompañaban siempre.
Mi tratamiento fue simple, meprednisona b por 20 mg diarios, tomaba un refuerzo de calcio, y ranitidina 300.
Con el correr de los meses las ampollas fueron desapareciendo. Y la lengua se me fue cicatrizando.

Yo, por mi parte, volvi a trabajar recien despues de 4 meses. Por suerte en la oficina me bancaron, no me hicieron problema y me acompañaron hasta que pude volver.
Igual nunca deje de hacer cosas, de visitarlos, de colaborar.

Trataba siempre de estar ocupada, de no pensar. Miraba peliculas, novelas, series, programas de cocina... Leia, tejia. Hacia cosas en casa, cocinaba para los demas, cocinaba para mi.

Me recomendaron hacer terapia, y en cuanto pude fui a la psicologa. Ojala hubiera podido ir antes, en el momento de enfrentar el diagnostico, pero bueno... igual me ayudo un monton.

Hola!

Hola! quiero darles la bienvenida y agradecer que se queden a ver mi mundo.

Si no conocen la enfermedad que me empujo a dedicarme a esto, les prometo no asustarlos, pero dejarlos atentos, y si ya la conocen, por padecimiento propio o ajeno, ojala sea esta una via para llevarla juntos.

Si me dan la oportunidad, vamos a conocernos.

Y de paso se van a enterar todo lo que me paso desde hace un tiempo hasta ahora.

Es un camino largo, y espero no aburrirlos, asi que confien en mi, voy a buscar formas de hacer entretenido este viaje.

Primero quiero presentarme.




Me llamo Mariela (Marie, Maru, Marucha, Marulis, etc) tengo 30 años, vivo en Lanus, Busnos Aires, Argentina. Soy Licenciada de Ciencias de la Comunicacion de la UBA, y tengo un trabajo que me gusta mucho.

Resulta que andaba yo por mi vida, lidiando con temas menores, tribiales, que granitos en la cara, que un rollo de mas, que que me pongo, que esto me queda feo, que a donde vamos, etc, etc, etc, hasta que, de un dia para el otro, asi, sin previo aviso, me enferme.



No se si esta bien decirlo asi, pero de nunca consultar un medico, mas que por algun resfrio, pase a un mundo nuevo, lleno de hospitales, de medicos, de analisis, de dolor, de sufrimiento, de malestar, etc.
Quienes deambularon como yo en busca de una respuesta, sabran de que hablo. Es terrible no poder encontrarle nombre a lo que a uno le pasa.

La historia, se las abrevio, empece con llagas en la boca, todo adentro: la lengua, el paladar, los cachetes, la garganta, se me poblo la boca de ampollas.Nada me hacia bien, probe de todo, "que comiste", "sos alergica", y nada.... Ningun medico sabia lo que tenia. Tedras HIV??? sos riesgosa??? y yo.... muerta de miedo, ya no tragaba ni la saliva, ni agua.







Volvi de unas vacaciones maravilloas en Brasil, con Cristian, y chau, en una semana me ampolle.

Venia de momentos super felices... de pasarla bien, de disfrutar, y cuando volvi, se me cayo el mundo.



La cuestion es que deje todo, de comer, de tomar,

de salir, (solo para ir a los medicos), de trabajar.




Todo. Sola en casa, y toda la mañana para
tomar la taza de te que me preparaba mi mama

de desayuno. No podia tolerar nada, ni el agua.
ni las cosas calientes, ni las muy frias, me dolian las llagas... me ardia... me hacia llorar...

Lloraba... recuerdo que lloraba, ya ni hablar podia, escribia todo en una libreta.

Cristian venia a mi casa todos los dias despues del trabajo a verme y me veia asi... horrible.... trataba de alentarme y nada... no habia caso.

Mientras tanto los medicos no me encontraban nada. Cada analisis tardaba un monton, y los resultados eran neagtivos. Pasaba el tiempo y mas me dolia, mas sufria.

No saben el dolor del desprendimiento de la piel en la boca. de ahogarme a la noche con las piles, de escupir saliva todo el dia, porque no podia tragarla. Impresionante.

De uno a otro, pase por mas de 10 profesionales y 4 curanderas. (si... una universitaria, yendo a la curandera) Nada. Hasta que por un amigo, Damian, que me llevo al Hospital Fernandez, me hizo ver por gente ahi, que me fueron orientando... hasta dar con quien le puso el nombre a lo que me pasaba. La Dra. Cristina Villanueva, una persona buenisima y excelente profesional. Apenas me vio lo supo y me comenzo a medicar. Despues los resultados de la biopsia (la segunda, si... me hicieron dos) lo confirmaron, me dijeron que tenia PENFIGO.

Si, una palabra rara... Pero no me importaba, alguien le puso nombre a mi sufrimiento. Ella me hablo, y le dolia mas que a mi, era joven (28) y no podia creer que pasara por esto. Me hablo de una enfermedad cronica y la medicacion, y el tratamiento, y que es autoinmune, y que se yo que mas, pero no me di cuenta. Me fui contenta (que tonta). Cai cuando lo conte, cuando le conte a mi mama. Ahi me di cuenta de la palabra "cronica" y su significado. Volvia en el colectivo del Hospital y me puse a llorar.

Habia bajado como 10 kilos, flaquisima habia quedado de no poder comer. Gracias al tratamiento las llagas se me fueron curando, de a poquito, lentamente.. y volvi a poder comer.

No tengo fotos de los estragos de la enfermedad en mi, pero si una de mi cumpleaños, que mas o menos me muestra un poquito. Ahi se me ve un poco los labios con las ampollas, usaba antejos porque los lentes de contacto no los soportaba, se me ponian colorados los ojos.
Me miro y no lo puedo creer!!